О проблемах донорства рассказывает Евгений Иасонович Соколов, координатор благотворительных проектов «Река жизни» и «Родник жизни», член координационного центра по развитию донорства при Общественной Палате РФ, президент Рязанского областного общества больных гемофилией.
- Евгений Иасонович, расскажите, как начиналась ваша общественная деятельность.
- Начиналась она довольно-таки муторно и тяжело. В 1988 году создавалось Московское общество гемофилии. Этим занимался врач, большой друг больных гемофилией Ю.Н. Андреев. Он посоветовал создать такую же организацию в нашей области. В Рязани мы стали думать, как быть. Но не смогли даже отправить рассылку: не нашлось денег на конверты, хотя печатная машинка у меня была и тексты я набирал сам.
А в 1999 году меня нашли родители мальчиков, больных гемофилией. Мы вновь взялись за дело. Было трудно.
Естественно, мостик очень просто перебросили к занятию донорством. В начале 2000-х возникла угроза, что придётся закупать донорскую кровь и даже контейнеры для неё. Надо было как-то спасаться.
Читайте материал по теме: По следу гена королевы Виктории. Что такое гемофилия?
Тут у меня выдалась командировка в Нижний Новгород, где был фонд помощи людям с заболеваниями крови. От них я и узнал про донорский проект «Река жизни». Я подписал договор о сотрудничестве как волонтёр, и мы начали действовать уже здесь, у себя, разумеется, переработав проект под местные особенности.
- Сильно ли трудности, с которыми вы сталкиваетесь теперь, отличаются от тех, что были в начале работы?
- Да. Когда я пришёл на станцию переливания крови и сказал: «Мы хотим попробовать с вами вместе вот такой проект», отнеслись очень настороженно, хотя знали меня с детства. Ведь больные гемофилией до 2005 года почти безвылазно лечились в стационарах.
Ситуация с донорством была аховая. Когда мы начинали, по признанию самих врачей, в день приходило от 4 до 6 человек, чтобы сдать кровь безвозмездно. А теперь за годы работы мы собрали 13 000 доз крови: это почти 40 000 спасённых жизней.
1962 ГОД. СЛЁТ ДОНОРОВ СССР. КОГДА НА СЦЕНУ
ВЫШЛИ ВСЕ ДОНОРЫ, БЛАГОДАРЯ КОТОРЫМ ЕГО,
ЧЕТЫРНАДЦАТИЛЕТНЕГО ПАЦАНА, СПАСЛИ, СЦЕНА
ОКАЗАЛАСЬ ЗАБИТА... ТОГДА ПОЖИЛАЯ ЖЕНЩИНА
ОБРАТИЛАСЬ К НЕМУ: "СЫНОК, ТЫ НИЧЕГО НЕ БОЙСЯ.
МЫ ВСЕГДА ТЕБЕ ПОМОЖЕМ"...
Наш проект направлен на возрождение безвозмездного донорства. Правда, безвозмездного в чистом его виде в нашей стране никогда не было. Профессор Жибурт, председатель «Российской ассоциации трансфузиологов», называет его условно безвозмездным. В развитых странах донор не получает ничего, кроме моральных стимулов. У нас государство считало своей обязанностью хотя бы накормить донора хорошим обедом. Когда началась монетизация льгот, стали платить компенсацию за питание.
- Не слишком ли строго отсеивают здоровых доноров? Шесть лет назад я хотела сдать кровь, но меня подсчитали неподходящей лишь потому, что мой вес меньше 50 килограммов.
- Это осталось. Было ещё ограничение по возрасту: до 60 лет. Его сняли. Я бы не сказал, что слишком. Сейчас более жёсткий контроль за здоровьем донора. Ведь донорская кровь не подбирается просто по группам и резус-факторам. Там много нюансов, которые должны совпасть, чтобы эта кровь по возможности была как можно ближе к крови того, кому она пойдёт. Не стоит огорчаться или обижаться.
Меня смущает другое. У нас донор обязан вначале пройти медосмотр по месту жительства. А в поликлиниках нет условий. Так можно отпугнуть людей. Моё личное мнение: если человек дарящий пришёл в поликлинику, нужен особый подход, чтобы он безо всяких очередей прошёл медкомиссию и как можно быстрее попал на станцию переливания крови.
- Как вы считаете, что нужно в первую очередь изменить в системе медицинской помощи?
- С лечением гемофилии ситуация коренным образом изменилась в 2005 году. Мы ушли от компонентов крови, благодаря которым могли жить, однако множество больных заражалось гепатитом С. Теперь нас лечат препаратами крови. К сожалению, заводов по изготовлению препаратов из донорской крови в России пока нет. В этой отрасли мы на 50 лет отстали от передовых государств.
Нас обеспечивают препаратами в рамках программы «Семь нозологий». С ними совсем другое качество жизни. Это прорыв. Но прорыв с болью в душе: в России завода по их производству нет. Должны были запустить в Кирове. Я был там почти накануне, и нам говорили, что вот-вот в начале 2010 года... А возвращаясь, узнаю, что возник конфликт с подрядчиками. Почти готовый к работе завод... Как это можно?
ЗАВОДОВ ПО ИЗГОТОВЛЕНИЮ ПРЕПАРАТОВ
ИЗ ДОНОРСКОЙ КРОВИ В РОССИИ ПОКА НЕТ.
В ЭТОЙ ОТРАСЛИ МЫ НА 50 ЛЕТ ОТСТАЛИ ОТ
ПЕРЕДОВЫХ ГОСУДАРСТВ
Сейчас в Рязанской области фирма «Октафарма» открывает цех. На открытие президенты региональных организаций съехались к нам в Рязань. Я всё приставал с вопросом, откуда возьмут плазму, плазмоцентров-то у нас нет. Представители фирмы сперва отмахивались, а потом неохотно сообщили, что пока закупают зарубежную.
Всё пересекается с донорством. По данным ВОЗ, для самообеспечения страны донорской кровью на 1000 человек должно приходиться 40 донаций. А у нас ФМБА сообщает, что достигла 25 на 1000 населения. Почему у них 40, а у нас 25? Потому что у них заводы, у них рассчитывают на препараты!
- Что сильнее всего мешает в работе?
- Я пропагандирую донорство изо всех сил, но даже люди с гемофилией перестают понимать, зачем оно. Для небольшого пузырька с препаратом нужно переработать кровь 4 доноров. Но когда родители малыша с гемофилией получают этот препарат, они не задумываются, откуда всё берётся.
Читайте материал по теме: Мы с тобой одной крови. Как стать донором в России?
Основная проблема внутри нас. Есть недоработки государства в пропаганде донорства. Решили начать с реорганизации станций переливания крови. Станции оборудованы, а доноры-то не идут. Вот с чего надо было начинать. Донорство должно стать потребностью, естественно сформировавшейся привычкой.
- Что даёт вам силы в самые сложные моменты, когда подступает отчаянье?
- Знаете, в СССР проводились слёты доноров. И году, кажется, в 1962, я туда попал. Перед этим меня еле спасли в нашей областной больнице, я был на грани жизни и смерти. Меня пригласили на слёт как реципиента, которому потребовалось больше всего крови.
И вот когда на сцену вышли все доноры, давшие мне кровь, и сцена оказалась забита... Тогда пожилая женщина обратилась ко мне: «Сынок, ты ничего не бойся. Мы всегда тебе поможем»... На меня, четырнадцатилетнего пацана, это произвело сильнейшее впечатление. Оказалось, эта бабушка во время войны была донором не только крови, но и грудного молока.
Потом я попадал в стационары. Нам говорили, что нужно теперь найти где-то донора. Накатывала безысходность. Но я преподавал в железнодорожном училище. Мои ребята приходили на помощь. По селектору объявляли, что мне требуется кровь, и многие шли сдавать. Поэтому для себя я просто решил: пока я живу, пока я могу, я буду этим заниматься, несмотря ни на что.
Беседовала: Дарья Ушкова